Man weiß nie wofür es gut ist!?

Chris 2015-03-24

Ich hab‘ ja versprochen heute, nach einem Jahr Pause, mal wieder etwas in meinem Blog zu schreiben. Zuerst fällt mir dazu ein, dass ich irgendwie in den letzten Monaten kaum die Kurve bekommen habe. Das lag zum einen daran, dass ich mir vielleicht etwas zu viel vorgenommen habe. Zum anderen aber auch an meiner extremen Dauermüdigkeit, die mich immer dann übermannt, wenn es gerade mal etwas ruhiger zugeht. Die Ursache hierfür ist meine Erkrankung.

Nachdem ich fast 10 Jahre unter Colitis Ulcerosa litt, wurde bei mir im August 2009 ein Dickdarmtumor diagnostiziert und das hieß bei meiner Krankheit „Der Dickdarm muss komplett raus!“ Das war zuerst natürlich ein Schock, aber ich bin nicht der Typ der wegen so etwas den Kopf in den Sand steckt oder in Depressionen versinkt. Ich sage mir dann immer, dass das ja auch nichts ändert und mich in keiner Weise voran bringt. Also akzeptiere ich mein Schicksal und versuche das Beste daraus zu machen. Außerdem hatte ich hier ziemliches Glück, da der Tumor nur durch Zufall bei einer routinemäßigen Darmspiegelung entdeckt wurde. Und hierbei auch nur in einer von 20 Gewebeproben, da er optisch nicht zu erkennen war.

Natürlich hab‘ ich mich erst einmal über meine Situation informiert, war, auf Empfehlung meiner Ärztin in der DKD Wiesbaden, zuerst einmal bei Professor Buhr in der Charité in Berlin. Professor Buhr wurde mir als der Fachmann für den ileoanale Pouch. Dieser ist die Alternative zu einem Stoma (künstlicher Darmausgang). Der Pouch wird aus einem Stück des Dünndarms geformt und soll die Funktion des Enddarmes, als Stuhl-Reservoir, ersetzen und einem so die Kontinenz erhalten(willentliche Stuhlentleerung durch den natürlichen Darmausgang). Schon auf dem Weg nach Berlin hatte ich Zweifel daran ob ich mich wirklich dort, über 500 Kilometer von zu Hause, operieren lassen soll. Selbst wenn Prof. Buhr der Beste auf diesem Gebiet wäre. Nach dem sehr kurzen Besuch bei ihm. Ich habe weniger als 10 Minuten mit ihm gesprochen, und dabei war er sehr von oben herab, stand meine Entscheidung fest, dass ich mir einen anderen Arzt suche. Ich bin dann auf dem schnellsten Weg nach Hause zurückgefahren, auch wenn ich ursprünglich vor hatte noch ein wenig durch Berlin zu bummeln. Nur danach stand mir jetzt der Sinn einfach nicht mehr.

Zu Hause angekommen begann ich dann mit der Recherche. Das ich einen Pouch haben wollte, und kein Stoma, stand da für mich bereits fest. Für mich klang der Pouch einfach nach der besten Möglichkeit mein Leben mit so wenigen Einschränkungen wie möglich weiterzuleben. Daran, dass der Krebs irgendwie „gewinnen“ könnte, habe ich zu keinem Zeitpunkt nachgedacht. Nach meiner Suche im Internetz bin ich dann auf Dr. Heuschen gestoßen, der zu meinem großen Glück nur 20 Kilometer von meinem Wohnort entfernt, im St. Vincenz Krankenhaus in Limburg tätig ist. Ich habe dann gleich einen Termin mit ihm ausgemacht und mich nebenher auch weiter über ihn informiert. Nach dem Gespräch stand dann für mich fest, dass ich nach Limburg gehe. Ein ausschlaggebendes Kriterium war hierbei das Gespräch mit Dr. Heuschen, der bei mir einen viel positiveren Eindruck als Prof. Buhr hinterließ. Dr. Heuschen war früher übrigens Oberarzt in der Heidelberger Uniklinik und gehörte dort zum Team von Prof. Buhr.

Aber ich will hier jetzt nicht den ganzen Behandlungsverlauf niederschreiben. Nur so viel: Ich habe zuerst noch meinen 40. Geburtstag gefeiert bevor ich mich habe operieren lassen. Denn ich lasse mir durch so eine Krankheit doch nicht mein Leben diktieren. Am Tag nach der Feier bin ich dann ins Krankenhaus. Die erste OP (Dickdarmresektion) war dabei eigentlich der schwerste Teil. Danach hab‘ ich ein paar Wochen gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Bei der OP wurde dann, durch den operierenden Arzt, noch ein Tumor im Dünndarm entdeckt, der mit dem im Dickdarm nichts zu tun hatte. Hier hatte ich wieder Glück. Wäre die OP laparoskopisch durchgeführt worden, wie ich mir zuerst gewünscht hatte, wäre dieser wohl so schnell nicht entdeckt worden.

Nach der OP folgten dann gut 1,5 Jahre mit einem Stoma. Eine Zeit die ich mir heute nicht zurückwünsche. Ich bin mit dem Stoma gar nicht klar gekommen. Eigentlich hätte ich auch nicht so lang damit rumlaufen müssen, aber ich musste für die Pouch OP erst gut 30 Kilo abnehmen. Aber zuerst musste ich noch eine Chemo überstehen. Die war dann im April 2010 beendet und es folgte das Projekt Gewichtsabnahme. Im Gegensatz zu anderen Chemopatienten habe ich während der Chemo dummerweise noch zugenommen. Ich habe es zuerst mit weniger Essen, einer Umstellung der Ernährung und mehr Bewegung versucht. Lange, stramme Spaziergänge (neudeutsch Walking) und Radfahren. Schwimmen ging aufgrund des Stomas nicht mehr. Nach knapp 4 Monaten hatte ich gerade mal das wieder runter, was ich während der Chemo zugenommen hatte und vielleicht noch 5 weiter Kilos. Das war einfach zu wenig. Also hab‘ ich mich im Sportstudio angemeldet und bin dann dort 3-4 mal die Woche hingegangen. Nach 9 Monaten hatte ich dann 35 Kilo runter. Ein ziemlicher Kraftakt, aber die Pouch-OP konnte kommen. Auch die war keine leichte Sache, aber ich fühlte mich nach der OP deutlich besser als nach der Dickdarmresektion. Dr. Heuschen und sein Team haben hier beste Arbeit geleistet. Heute, gut 4 Jahre danach, bin ich glücklich und dankbar, dass ich diesen Weg gewählt habe. Auch wenn ich aufgrund meiner 1-2 Stuhlgänge, die mich in der Nacht aus dem Bett treiben, dauermüde bin, würde ich mich jederzeit wieder für diesen Weg entscheiden. Immerhin komme ich dank dem Pouch über Tag mit 2-3 weitern Stuhlgängen aus und habe auch keine Probleme mal ein paar Stunden auf einen Toilettengang zu verzichten. Etwas das mir mit der Colitis Ulcerosa sehr schwer gefallen ist.

Ich muss die ganze Zeit, während ich das schreibe, an einer Passage aus Bölls irischem Tagebuch denken. Hier beschreibt Böll was die Iren von den Deutschen unterscheidet. Wenn der Deutsche krank wird oder sich verletzt jammert er meist rum, der Ire sagt nur „It could be worse!“ Zu Deutsch „Es könnte schlimmer sein!“ Was das angeht bin ich wohl ein Ire 🙂

Zum Abschluss noch einiges an positivem, was sich aus dieser Zeit und meiner Erkrankung ergeben hat:

  • Ich treibe seit 4,5 Jahren mehr Sport als je zuvor und bin auch in vieler Hinsicht fitter als je zuvor.
  • Ich habe einen besonderen, tollen Menschen kennen gelernt.
  • Ich lebe heute bewusster als vor der Krebsdiagnose und bin wohl auch etwas egoistischer, im hoffentlich positiven Sinne.
  • Ich lebe mehr heute als das ich für die Zukunft Pläne schmiede, auch wenn ich das nach wie vor auch tue. Den wie heißt es doch so treffend: „Leben ist das, was passiert, während du gerade andere Pläne schmiedest!“
  • Ich habe die letzten Jahre sehr viel gesehen und erlebt.

In diesem Sinne „Lasst uns leben, das Leben genießen und auch bei Schicksalsschlägen nach dem positiven Ausschau halten. Denn es könnte schlimmer sein!“ Und wenn wir positiv sind und an uns glauben wird es uns besser gehen.

Ich habe noch viele Baustellen in meinem Leben. Aber ich denke ich bin auf einem guten Weg, auch wenn ich manchmal in die falsche Richtung laufe. Aber ich habe viele tolle Freunde und mein Leben macht mir einen riesen Spaß.

2 Gedanken zu “Man weiß nie wofür es gut ist!?

  1. Das ist ein toller postiver Eintrag! Ich bewundere dich für deine Einstellung, dass du aus allem versuchst das Positive zu ziehen! Ich wusste so genau die ganze Geschichte gar nicht, Hut ab, wirklich! Es war sicher ein schwerer Weg ich bin froh, dass du nicht aufgegeben hast und dein Leben jetzt so leben kannst, wie du es tust! Du machst so viel aus deinem Leben, das ist wirklich etwas Positives, was vielleicht ohne die Erkrankung nie so geworden wäre! Du kostest das Leben aus, das ist toll!
    Freue mich auf viele weitere Einträge von dir! 😉

    • Ich hoffe ich lese auch sehr bald bei dir mal einen positiven Eintrag. Das Leben ist gewiss nicht leicht und es läuft sehr oft nicht so wie man es sich wünscht. Es kann sogar ganz schön unfair und deprimierend sein. Aber es ist jede Mühe und jeden Kampf wert und du wirst am Ende dafür belohnt.

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